Malattie rare e pancreas: ricerca, terapie avanzate e giustizia sanitaria

RESPONSABILE SCIENTIFICO:Prof. Giovanni Butturini

Le malattie pancreatiche rare rappresentano una sfida clinica e organizzativa di crescente rilevanza, in cui la scarsità di casistica, la complessità diagnostica e la limitata disponibilità di terapie codificate impongono un approccio altamente specializzato e multidisciplinare. Questo convegno nasce con l’obiettivo di promuovere la condivisione di esperienze avanzate, modelli clinici innovativi e strategie di ricerca traslazionale, valorizzando il ruolo dei biomarcatori emergenti, delle tecnologie di imaging e delle terapie personalizzate. Attraverso il contributo di esperti interdisciplinari, l’evento intende offrire una panoramica integrata sulle opportunità e sulle criticità che caratterizzano la presa in carico del paziente raro. Particolare attenzione sarà dedicata al diritto alla cura, alla giustizia sanitaria e alla rappresentanza del paziente, con l’obiettivo di rafforzare il dialogo tra istituzioni, professionisti sanitari e società civile.

Il programma formativo si propone, quindi, di stimolare competenze trasversali e sensibilità operative, favorendo l’adozione di buone pratiche cliniche e comunicative nel rispetto della dignità, della sicurezza e della centralità del paziente.

APERTURA LAVORI E INTRODUZIONEMariastella Giorlandino – Presidente Fondazione Artemisia:Servizio Sanitario Unico: il programma Artemisia Lab-Ospedale Pederzoli

Elena Pollari – Direttore Artemisia Lab Academy:Artemisia Lab Academy e obiettivi formativi del convegno

INTERVENTIModeratore: Elena Pollari

CONTESTO GENERALE

• Malattie rare: facciamo chiarezza – Carla Bruschelli

LECTIO MAGISTRALIS

• Le malattie pancreatiche rare: quando sospettarle e come indagarle (dalla clinica agli esami diagnostici) – Giovanni Butturini

DIAGNOSTICA E BIOMARCATORI

• Imaging avanzato nelle malattie pancreatiche rare: dalla RMN ai traccianti PET – Paolo Preziosi
• Aspetti anatomopatologici delle malattie rare del pancreas – Guido Martignoni

TERAPIE E APPROCCI MULTIDISCIPLINARI

• Le malattie pancreatiche rare: il largo spettro della patologia neoplastica – Giovanni Butturini
• Pancreatite acute e croniche rare: diagnosi e terapia – Chiara Scattolini
• Tumori Neuroendocrini funzionanti: sindromi rare e terapie mirate – Maria Vittoria Davì
• Nutrizione e pancreas: supporto metabolico nelle patologie rare – Erica Pizzocaro
• Il vissuto del Paziente Raro: tra invisibilità e resilienza – Elena Stella

COMUNICAZIONE, ETICA E GIUSTIZIA SOCIALE

• Il Diritto alla Cura: malattie rare e responsabilità delle Istituzioni – Filippo Anelli
• Programma Nazionale Esiti e patologie rare: misurare l’efficacia per garantire giustizia sanitaria – Domenico Mantoan
• Comunicazione e malattia: Il ruolo dei Media nella narrazione del Raro – Alessandra Ferraro

FACULTYDr. Filippo AnelliPresidente FNOMCeOProf.ssa Carla BruschelliSpecialista in Medicina Interna, Farmacologa clinica, Master universitario in Ipertensione Arteriosa; Docente di Metodologia Clinica corso di Laurea in Medicina, Sapienza Università di Roma; Docente di Medicina Interna al corso di Laurea in Farmacia, Sapienza Università di Roma; Ricercatore clinico; Divulgatore ScientificoProf. Giovanni ButturiniPresidente Fondazione UniPancreas ETS; Primario di Chirurgia Epato-bilio-pancreatica, Ospedale P. Pederzoli; esperto in medicina traslazionaleDr.ssa Maria Vittoria DavìEndocrinologa, Specialista in tumori neuroendocrini gastroenteropancreatici, Ospedale P. PederzoliDr.ssa Alessandra FerraroDirettore RAI Isoradio; Professionista della comunicazione sanitaria, esperta in divulgazione e narrazione del raroDr. Domenico MantoanAmministratore Delegato Ospedale P. PederzoliProf. Guido MartignoniSpecialista in Anatomia Patologica; Professore Ordinario di Anatomia Patologica all’Università degli Studi di Verona; Direttore dell’Unità Operativa di Anatomia Patologica, Ospedale P. Pederzoli di Peschiera del GardaDr.ssa Erica PizzocaroSpecialista in nutrizione clinica e supporto metabolicoDr. Paolo PreziosiRadiologo, Specialista in imaging avanzato, RMN e traccianti PET, Rete Artemisia LabDr.ssa Chiara ScattoliniGastroenterologa, Ospedale P. Pederzoli, Specialista in malattie infiammatorie e rare del pancreasDr.ssa Elena StellaPsicologa Clinica e Psicoterapeuta, Rete Artemisia Lab