MALATTIE RARE E PANCREAS: ricerca, terapie avanzate e giustizia sanitaria

RESPONSABILE SCIENTIFICO: Prof. Giovanni Butturini

RAZIONALE SCIENTIFICO Le malattie pancreatiche rare rappresentano una sfida clinica e organizzativa di crescente rilevanza, in cui la scarsità di casistica, la complessità diagnostica e la limitata disponibilità di terapie codificate impongono un approccio altamente specializzato e multidisciplinare. Questo convegno nasce con l’obiettivo di promuovere la condivisione di esperienze avanzate, modelli clinici innovativi e strategie di ricerca traslazionale, valorizzando il ruolo dei biomarcatori emergenti, delle tecnologie di imaging e delle terapie personalizzate. Attraverso il contributo di esperti interdisciplinari, l’evento intende offrire una panoramica integrata sulle opportunità e sulle criticità che caratterizzano la presa in carico del paziente raro. Particolare attenzione sarà dedicata al diritto alla cura, alla giustizia sanitaria e alla rappresentanza del paziente, con l’obiettivo di rafforzare il dialogo tra istituzioni, professionisti sanitari e società civile. Il programma formativo si propone, quindi, di stimolare competenze trasversali e sensibilità operative, favorendo l’adozione di buone pratiche cliniche e comunicative nel rispetto della dignità, della sicurezza e della centralità del paziente.

APERTURA LAVORI E INTRODUZIONE Mariastella Giorlandino – Presidente Fondazione Artemisia: Servizio Sanitario Unico: il programma Artemisia Lab-Ospedale Pederzoli

Elena Pollari – Direttore Artemisia Lab Academy: Artemisia Lab Academy e obiettivi formativi del convegno

CONTESTO GENERALE• Malattie rare: facciamo chiarezza – Carla Bruschelli

LECTIO MAGISTRALIS • Le malattie pancreatiche rare: quando sospettarle e come indagarle (dalla clinica agli esami diagnostici) – Giovanni Butturini

DIAGNOSTICA E BIOMARCATORI • Imaging avanzato nelle malattie pancreatiche rare: dalla RMN ai traccianti PET – Paolo Preziosi • Aspetti anatomopatologici delle malattie rare del pancreas – Guido Martignoni

TERAPIE E APPROCCI MULTIDISCIPLINARI • Le malattie pancreatiche rare: il largo spettro della patologia neoplastica– Giovanni Butturini • Pancreatite acute e croniche rare: diagnosi e terapia – Chiara Scattolini • Tumori Neuroendocrini funzionanti: sindromi rare e terapie mirate – Maria Vittoria Davì • Nutrizione e pancreas: supporto metabolico nelle patologie rare – Erica Pizzocaro • Il vissuto del Paziente Raro: tra invisibilità e resilienza – Elena Stella

COMUNICAZIONE, ETICA E GIUSTIZIA SOCIALE • Il Diritto alla Cura: malattie rare e responsabilità delle Istituzioni – Filippo Anelli • Programma Nazionale Esiti e patologie rare: misurare l’efficacia per garantire giustizia sanitaria – Domenico Mantoan • Comunicazione e malattia: Il ruolo dei Media nella narrazione del Raro – Alessandra Ferraro

Prof.ssa Carla Bruschelli Specialista in Medicina Interna, Farmacologa clinica, Master universitario in Ipertensione Arteriosa; Docente di Metodologia Clinica corso di Laurea in Medicina, Sapienza Università di Roma; Docente di Medicina Interna al corso di Laurea in Farmacia, Sapienza Università di Roma; Ricercatore clinico; Divulgatore Scientifico

Prof. Giovanni Butturini Presidente Fondazione UniPancreas ETS; Primario di Chirurgia Epato-bilio-pancreatica, Ospedale P. Pederzoli; esperto in medicina traslazionale

Dr.ssa Maria Vittoria Davì Endocrinologa, Specialista in tumori neuroendocrini gastroenteropancreatici, Ospedale P. Pederzoli