Nell’Unione Europea, una malattia è considerata rara se colpisce meno di 5 persone su 10.000. Secondo Orphanet, portale europeo che contiene informazioni in merito alle malattie rare e ai farmaci orfani, la prevalenza delle malattie rare varia da 1 a 9 casi su 10.000 persone. Tuttavia, la prevalenza effettiva può essere molto più alta, poiché molte malattie rare non sono ancora state identificate o diagnosticate correttamente.
Il Convegno Artemisia Lab Academy e Sapienza Università di Roma si pone in questa stessa ottica, intendendo favorire l’aggiornamento globale sulle malattie rare attraverso approfondimenti sulle ultime novità e scoperte in questo campo, creare un’occasione di confronto, promuovere la collaborazione tra esperti in diverse discipline e identificare nuovi approcci alla gestione personalizzata del Paziente complesso e nuove soluzioni per affrontare le malattie rare.
PROGRAMMAAPERTURA LAVORI E INTRODUZIONEMariastella Giorlandino – Presidente Fondazione ArtemisiaElena Pollari – Direttore Artemisia Lab Academy
INTERVENTIModeratore: F. PellicciaProlusione – Prof.ssa S. Basili e Prof. F. MiraldiTutela e dei diritti delle persone con malattia rara: lo stato dell’arte – Dott.ssa A. ScopinaroPiano Nazionale Malattie Rare 2023-2026: il ruolo cruciale della formazione – Prof. G. LimongelliEpidemiologia: prevalenza delle malattie rare, distribuzione geografica e incidenza – Prof. Aldo MorroneSistemi di diagnosi appropriata, opzioni terapeutiche disponibili, farmaci orfani e terapie sperimentali per le malattie rare di:– Fegato – Prof. V. Cardinale– Cuore e vasi sanguigni – Prof. F. Pelliccia– Sangue e organi ematopoietici – Dott. A. Amato– Sistema immunitario – Dott.ssa E. Ferretti– Cute – Prof. Aldo MorroneConclusioni – Prof.ssa S. Basili e Prof. F. Miraldi
FACULTYDott. Antonio AmatoSpecialista in Ematologia Generale (Clinica e Laboratorio), Università Cattolica del Sacro Cuore in Roma; Direttore sanitario del Centro per Emoglobinopatie e Anemie rare ALMA VITA s.c.s.
Prof.ssa Stefania BasiliSpecialista in Medicina Interna; Pro Rettore e Docente di Medicina Interna, Sapienza Università di Roma; Direttore UOC Medicina Interna, Azienda Ospedaliero-Universitaria Policlinico Umberto I Roma; Presidente del corso di Laurea Magistrale In Medicina e Chirurgia, Sapienza Università di Roma
Dott.ssa Elisabetta FerrettiProfessore Ordinario di Patologia Generale, Direttore dell’Unità di Oncogenomica, Dipartimento di Medicina Sperimentale, Sapienza Università di Roma
Prof. Giuseppe LimongelliSpecialista Cardiologia e Malattie Cardiovascolari; Referente per le Malattie Rare del Ministero della Salute – Istituto Superiore di Sanità; Rappresentante della Conferenza dei Rettori delle Università Italiane (CRU); Referente del Centro di Coordinamento Malattie Rare della Regione Campania; Direttore scientifico Master di II Livello in Malattie Rare, Università degli Studi della Campania “Luigi Vanvitelli”
Prof. Fabio MiraldiSpecialista in Cardiochirurgia e Chirurgia Toracica; Responsabile UOC Cardiochirurgia AOU Policlinico Umberto I; Professore Ordinario di Cardiochirurgia; Direttore Scuola di Specializzazione in Cardiochirurgia; Direttore del Dipartimento Universitario Scienze Cliniche Internistiche, Anestesiologiche e Cardiovascolari
Prof. Aldo MorroneSpecialista in Dermatologia e Venereologia, Dermatologia Tropicale e Infettivologica, e Medicina delle Migrazioni; già Direttore Scientifico dell’IFO – IRCCS Istituto Dermatologico San Gallicano, Roma; Presidente IISMAS – Istituto Internazionale di Scienze Mediche Antropologiche e Sociali; Professionista della rete Artemisia Lab
Prof. Francesco PellicciaSpecialista in Cardiologia e Malattie Cardiovascolari, Azienda Ospedaliero-Universitaria Policlinico Umberto I, Roma; Professore associato di Cardiologia dell’Università Sapienza e Referente per la Terza Missione del Dipartimento di Scienze Internistiche e Cardiovascolari dell’Università; Professionista della Rete Artemisia Lab
Dott.ssa Annalisa ScopinaroPresidente di UNIAMO – Federazione Italiana Malattie Rare