MALATTIE RARE: APPROCCIO CLINICO INTEGRATO E NUOVE PROSPETTIVE TERAPEUTICHE

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RAZIONALE SCIENTIFICO

Nell’Unione Europea, una malattia è considerata rara se colpisce meno di 5 persone su 10.000. Secondo Orphanet, portale europeo che contiene informazioni in merito alle malattie rare e ai farmaci orfani, la prevalenza delle malattie rare varia da 1 a 9 casi su 10.000 persone. Tuttavia, la prevalenza effettiva può essere molto più alta, poiché molte malattie rare non sono ancora state identificate o diagnosticate correttamente.

Il Convegno Artemisia Academy e Sapienza Università di Roma si pone in questa stessa ottica, intendendo favorire l’aggiornamento globale sulle malattie rare attraverso approfondimenti sulle ultime novità e scoperte in questo campo, creare un’occasione di confronto, promuovere la collaborazione tra esperti in diverse discipline e identificare nuovi approcci alla gestione personalizzata del Paziente complesso e nuove soluzioni per affrontare le malattie rare.

PROGRAMMA

 APERTURA LAVORI  E  INTRODUZIONE

Mariastella Giorlandino – Presidente Fondazione Artemisia

Elena Pollari – Direttore Artemisia Academy

INTERVENTI

Moderatore: F. Pelliccia

• Prolusione – Prof.ssa S. Basili e Prof. F. Miraldi 
• Tutela e dei diritti delle persone con malattia rara: lo stato dell’arte –  Dott.ssa A. Scopinaro
• Piano Nazionale Malattie Rare 2023-2026: il ruolo cruciale della formazione – Prof. G. Limongelli 
• Epidemiologia: prevalenza delle malattie rare, distribuzione geografica e incidenza – Prof. A. Morrone 
• Sistemi di diagnosi appropriata, opzioni terapeutiche disponibili, farmaci orfani e terapie sperimentali per le malattie rare di:
  –  Fegato – Prof. V. Cardinale
  – Cuore e vasi sanguigni – Prof. F. Pelliccia 
  – Sangue e organi ematopoietici – Dott. A. Amato
  – Sistema immunitario – Dott.ssa E. Ferretti
  – Cute – Prof. A. Morrone 
• Conclusioni – Prof.ssa S. Basili e Prof. F. Miraldi 

 FACULTY

Dott. Antonio Amato
Specialista in Ematologia Generale (Clinica e Laboratorio), Università Cattolica del Sacro Cuore in Roma; Direttore sanitario del Centro per Emoglobinopatie e Anemie rare ALMA VITA s.c.s.

 Prof.ssa Stefania Basili
Specialista in Medicina Interna; Pro Rettore e Docente di Medicina Interna, Sapienza Università di Roma; Direttore UOC Medicina Interna, Azienda Ospedaliero-Universitaria Policlinico Umberto I Roma; Presidente del corso di Laurea Magistrale In Medicina e Chirurgia, Sapienza Università di Roma

 Dott.ssa Elisabetta Ferretti
Professore Ordinario di Patologia Generale, Direttore dell’Unità di Oncogenomica, Dipartimento di Medicina Sperimentale, Sapienza Università di Roma

 Prof. Giuseppe Limongelli
Specialista Cardiologia e Malattie Cardiovascolari; Referente per le Malattie Rare del Ministero della Salute – Istituto Superiore di Sanità; Rappresentante della Conferenza dei Rettori delle Università Italiane (CRU); Referente del Centro di Coordinamento Malattie Rare della Regione Campania; Direttore scientifico Master di II Livello in Malattie Rare, Università degli Studi della Campania “Luigi Vanvitelli”

 Prof. Fabio Miraldi
Specialista in Cardiochirurgia e Chirurgia Toracica; Responsabile UOC Cardiochirurgia AOU Policlinico Umberto I; Professore Ordinario di Cardiochirurgia; Direttore Scuola di Specializzazione in Cardiochirurgia; Direttore del Dipartimento Universitario Scienze Cliniche Internistiche, Anestesiologiche e Cardiovascolari

 Prof. Aldo Morrone
Specialista in Dermatologia e Venereologia, Dermatologia Tropicale e Infettivologica, e Medicina delle Migrazioni; già Direttore Scientifico dell’IFO – IRCCS Istituto Dermatologico San Gallicano, Roma; Presidente IISMAS – Istituto Internazionale di Scienze Mediche Antropologiche e Sociali; Professionista della rete Artemisia Lab

 Prof. Francesco Pelliccia
Specialista in Cardiologia e Malattie Cardiovascolari, Azienda Ospedaliero-Universitaria Policlinico Umberto I, Roma; Professore associato di Cardiologia dell’Università Sapienza e Referente per la Terza Missione del Dipartimento di Scienze Internistiche e Cardiovascolari dell’Università; Professionista della Rete Artemisia Lab

Dott.ssa Annalisa Scopinaro
Presidente di UNIAMO – Federazione Italiana Malattie Rare